2026.04.23.
最近。
今日は日本人形に襲われる夢を見た。
映画館の中で、子どもたちがバラバラになっている映画を見せられる夢を見た。
怖かった〜。
あまり見たことのない蝶々🦋
週末は出かけたり。
平日は2日間仕事行っている。
銀色夏生の退屈ピカリ、を読んでいるとはっ、とする文があった。
退屈退屈、、と思うのは、明日も退屈であると思い込んでいて、いつまでも退屈が続くと思っているから。 その日々が続くって実は幸せなことだと気付く。
というような感じ。
去年、子どもが入院している間は、今のようなゆとりが全くなかった。
毎日泣いていたし、一生分泣いて泣いて、病院にやり場のない怒りを爆発させていたなー。
その日々を思い出すと、今の生活って夢の中？と思うほど穏やか。凪のように。
幸いなことに、子どもは小学校に毎日通学できている。
入院中の閉鎖的な空間での生活が嘘のようにのびのびしている。教育を受ける自由もあるし、今日自分が何を食べるかも決められる。
自由があるんだなって改めて感じる。
今に目を向けることって中々難しいけど、とりあえず洗濯物干そう。
チョコレートが食べたいのだけど、値段がめちゃめちゃ値上がりしているから、買うのを躊躇している。
だけど食べたいから食べよう🍫
自分がいつ死んじゃうか分からないし。
おわり🪿
2026.03.12.
夜。
お腹がゴロゴロしている。
今日は昼過ぎにピアノ教室に行った。
自分のために先月から習い始めた。
子どもは午前中だけ保育園のため一緒に行く。
レッスン中、動画が見れない〜と言われ、はー。と思った。
帰り道とぼとぼ歩いて、家までのたった10分の帰り道、何で私の子供が白血病なんだよ、病院の長期入院のせいで動画をよく見るようになっちゃったよ、
病気と病院の環境のせいで、変わっちゃったね、
と子供に言葉を投げ捨てる。
お母さんのせいじゃないの？病気になったのは。
と言われる。
お母さんが入院前に、子のことをずるいずるい、
満たされすぎててずるいってばっかり言ってるから、病気にかかっちゃったんじゃない？
と言い返される。
自分のことが嫌で仕方ない。怒ったり余裕がない自分が嫌だ。治療をしているのは息子なのに、まるで自分が治療をしているように感じている。
以前楽しめていたことが楽しめなくなって、ずっと悲しい。
4月から息子が通学する道を歩きながら、自分が一人ぼっちの気分になった。
分かち合えないこと、共感されないことが、1番悲しいと思う。
楽しい、という気持ちが中々戻ってこない。
楽しむ心の余裕が全然ない、という感じ。
以前主治医に話したら、楽しく感じなくてもいいから、意識して自分の時間を作ること自体が大切ですよ、という言葉をもらった。
最近、夕飯の時間についても、息子の服薬しているロイケリン、という抗がん剤が食後2時間くらいあけてから飲むことがいい、とのことらしく
時間のことばかり気にしてしまう。
同じような闘病中の人が周りにいないから、情報源はネットのブログになってしまう。
今この瞬間が、当たり前にあるわけではない、といいのは頭では分かってるけど、なんだかぼんやりとして、日々手探りに生きている感覚がしばらく続いている。
昨日、息子が退院してから初めて上野に遊びに行った。
上野には多くの人がいて、時間の流れがゆったりしているように感じた。
色んな服の人、色んな国の人、どこに行くのかな
って思いながら眺めていた。
寒緋桜という鮮やかな桜🌸
2026.01.22.
今日。
これからメンタルクリニックに行く。
子供の保育園のお迎えは母に任せた。
去年の日記を書こうかな、と思ったが焦って書くことではないな～
と思って、今自分が考えていることとかそういう、今の事を描こうと思った。
子供の入院中の事は、もう少し元気になって、冷静な自分でいられるときに、ゆっくり時間をかけて書き記していきたい。
昨夜は、9時に布団に入って眠りにつこうと思った。ルネスタ2錠飲む。
寝る前に星の王子様を読んでみた。子どもと夫はかがくのはなし、みたいな絵本で
サボテンにはなんで棘があるの？ という話を読んでいた。
サボテン、棘、で思い出すことは、孤独のグルメのちょっとしたシーン。
棘、は、死の棘という本。読もうと思っていたがまだ読めていない。
そのあと、結局寝付けなかったので、リビングに行くことにした。
夫もまだ起きていて、なんかやなことちょっと思い出しちゃったよ～
と話す。
私は急に、やだったことを思い出すことがある。フラッシュバックなのかな。
一日今日も幸せだったな神様、仏様、ご先祖様、ありがとう。と祈って
暖かい布団で毎日眠れて幸せだな～。と思って眠りについて、
そんな時に、２年前に言われた言葉が、心にとげが刺さったように抜けない。
うわ～、なんでだろう。ちくちくする。
夫と具体的に話していくうちに、過去に目を向けても生きてるの今だし。
今に目を向けよう、と前向きな気分に戻ることが出来た。
取り敢えずピアノを習おうと思う。
日中、本屋にて。エッセイとかのあたりをうろつく。
「そう鬱でも何とか生きてます」高松霞さん の本。
西村賢太の彼女が書いた本もあった。
おわり。
2025.12.25. 入院中の記録11月1～15
最近は、泣くことが多い、家で。これからメンクリ。
鬱で心が死んでいる。でも精神科にまた入院するのは嫌。
だから、生きていくしかないよね。自分だけじゃないはずなのに。
生活は満たされているし、子供も元気で、服薬も毎日続けて、今週からは保育園にも登園できるようになって、生活は進んでいる。
だけど、私だけ気持ちが暗い。
周りにいる人は、明るい。前を向いて、元気になって本当に良かったー！ということばをよくもらう。 何でわたしは、思い込みを手放せないんだろう？自分がつらくなるだけなのに。
子供の入院中の、辛かったことを自分の中だけで、抱え込んでいると、思い込んでいる。
だから、出来るときでいいから、私たちが乗り越えてきた日々を書き起こすことにした。ちょっとずつ。
2025年
11/1
口内炎がしんどい。
歯磨きがほとんどできていない状態。
口内炎は自然に治ることを待つしかない。
食欲はすごくある。おいしー
途中で痛み苦しんでいる。辛い。本人も「今が一番つらいー」とこぼす。
S看護師に相談する。
今までの治療であまり副作用が少なかったから、よけいつらく見えてしまう。
私もずっとつらい。泣く。
うがい薬出してもらった！日曜日だけど早い対応で助かった、、、。２種類。それも痛がって涙。
11/3
今日。14時ステロイド。沐浴父と。二日ぶり。
しょっぱいもの食べたいきもち。食欲アップ。
口の皮むけている、下唇も。
がんばってはみがきもした！
夕方プレルーム、保育士Sさんと秋のリース。
夕方、急につらくなって帰ることにした。自分の心を優先した。寒くなってきた。
明日も頑張る。
11/4
ステロイド11/10まで。カテきれいにしてもらったようだ。
11/5
お昼二人でからだをくっつけて、体を休めた。
頭痛いって言ってた。一日通して不定期で。
夜、カレーよく食べれた！お茶飲むとおなか痛い、となる。
おくすりのめたね、をつかう。
「今日もすごく楽しかった」と言ってくれる。
体ふきしなかったので着替え。今16キロらし。体重減っている。
看護実習生AM来たようでお絵描きしていた。
明日は栄養士さん来る日、手紙書いていた。
11/6 11/7 11/8
昼、昔のポケモンを見る。懐かしい！
「ねんどだけであきるー」と言ってた。
食欲ある。夕方はおなかすいたー匂いかぐ！などと言う。
トイザらスのHPを見せて少し気を紛らわす。クリスマスのプレゼント選び♪
やはり電車系、プラレール、ご飯系のおままごとがいいみたい。
20時に寝る。
ジフルカン薬。T心理士さんにこそこそしているところばっちり見せて笑った。
ポケモン二人で見た。
夜ごはんよくたべた！自分で。すごい、本当にすごい。
夜、寂しくて仕方ないと言って涙。相談する。一昨日は前の子の歌声で夜眠れなかったみたい。自分でナースさんに言えたようだ。寂しい寂しい、とうつうつ。
ここまでやってこれたのは、あなたの力だよ！！と伝える。婦長さんに話したいくらい辛い、と言っている。我慢させてたのだと思った。
制作したり。
昼37．1
17：10～18：10寝る。
夕方37.8 出たが図り直し36.9
疲れた、疲れた、と言っている。
夜ごはんコーンピザ1切れ。小さくして食べる。
だいぶしょっぱかったみたい。
11/9
一日機嫌ダウン。
何しても涙。体だるそうでうとうとする。
昼37.6
明日は祖母もくるから少しでも楽しい記憶が残るようにしたいな。
自分の別途が落ち着くと言っていた。長い時間いるから、とも。
制作したがっていたが今日もするの忘れちゃったーと。
腎臓の数値は大丈夫と言われた。
11/10 11/11
セフェピム一日三回。
夕方38.5
アイスノン使ったが冷たくて10分ほどで外す。
何もせずベッドに横たわる。唇の上がはれていて、何しても痛い。
お米夜食べていた。
私も久しぶりに理不尽な環境に怒りが出て、トイレで地団太ふむ。
涙が出た。
血液培養は2，3日かかるそうだ。
今までこのような子の姿を見たことがないから、私のしらない子の姿だと思う。
薬のせいだとは言え、変わっていく姿を見ることがつらい。涙が出る。
ステロイド一日1回に減る。
微熱が続いている。だが、今日は昨日より明らかに元気で、口数も増えていた！
F医者に口の中の状態が気になること伝えた。
診察では、右側の方に口内炎があって、口内はそこまでひどい状態じゃないそう。
くちびるがな～いたい。
カタログチェックしたり、私が買ったおもちゃで遊んでいる。
点滴の音などで朝早く目が覚めてしまっているようで、睡眠の質悪い。
睡眠不足が続いているな。
11/12 11/13 11/14
補液。セフェピム。ソーシャルワーカーさんアポ取りたい。
日中制作したり。王様の猫を作った！
昨日も今日もリハあったそうだ。
夕方お腹痛い、という。続くなあ、腹痛。ご飯前の時間。
お風呂ナシ。着替え。
「ぴかちゅうのもり」39話いっしょに見て幸せ♪
痛み止めとしてモルヒネ投薬。
ステロイド終ったよー！
血小板輸血。
補液、モルヒネ。
一日中点滴。
ヘモグロビン輸血
モルヒネの影響で13時から17時50くらいまで眠っていた。
歯科口腔外科の医者みにきてくれた。エピシルを処方してもらう。
朝、昼は食べられなかったが、夜は完食したみたい！よく食べたね！
上唇、かさぶたになりかけ。血の塊。
熱、37~37.7度いったりきたり。
唇、少し、一回り小さくなったと思う。
ただ、血のかさぶたがあり、大口開けると血が破けてくる感じ。
少しでも早く良くなってほしい。今好中球80位だって。
白血球は少しずつ上がってきているみたい。
昼、牛丼食べてもりもり。
モルヒネの副作用で眠気は出るみたい。痛みを訴えることも減ったので、医者に薬減らしてーと頼む。
アコアラン…静注 600？ 血液を作る作用 造血
セフェピム
補液
唇はヘルペスの可能性高い。抗体はもう出来ている。
K医者。自然に良くなる事が多い。骨髄上がってくれば回復してくる。
2025.12.07.
夜寒い。
今日という日はもうこないんだなあ。
息子が先週無事退院した。
しばらくの間は自宅療養なので、なんだ世間と離れてる感じ。
まあ病院よりはましか、と考える。
最近はどうにもこうにもいかずどうしようもないよ。日々が。
勢いでアパート借りて、私物を置く私だけのサンクチュアリを作るか、とも思ったが
現実はそんなうまいはなしできないわな〜。
自分の視野が狭くてやだな〜って思う。
色々な人や場所に助けてーって、言う力はあるんだけど、なんか今どうにもならん。
お洒落な北欧食器でも買うか！？
と思いついた。 すぐ割りそう。
おしまい。
2025.09.01.
最近のこと。
２０２５年６月１４日に私の５歳の息子が、小児急性リンパ性白血病と診断され、大学病院に入院が決まった。
今日は、子供が入院してから７９日目の日。
日々、ネットに上がっている闘病ブログを読むことが、心のよりどころになっているので、私も書けるときに書いておく。
昨夜、８月３１日の日曜日、１９時３０分に発熱あり、３９．３度。
早期強化療法という治療を今行っており、キロサイドという点滴、ロイケリンという内服薬最終日だった。 カテーテルという管が、つまっているのか、もう二か月半使用しているからか、中々点滴がスムーズにいかないことが多い日であった。
１４時半に赤血球の輸血もあった。
９月１日、今朝、息子がビデオを送ってくれた。ジャストークというアプリで、面会時間になる１２時まではビデオやメッセージのやりとりをしている。
まだ発熱はあるみたいだが、リハビリは１０時半に、点滴１時にやるよ、などと教えてくれた。
７９日間、子どもと今一緒に死んだ方が楽になると、何度も何度も思った。
医者や看護師にその都度嘘偽りなく、苦しい気持ちを訴えた。
「夜と霧」から私が感じた、人間のありとあらゆる尊厳を奪われ、自由を剝奪された人間が自由を取り戻した時、自由に対して狼狽えてしまうと。
病院の事も、今日まで「私の事を苦しめて殺したい人間がいるんだ」と本当に疑っていたし、私の子供が白血病にかかっているとは信じがたく、私は騙されているのでは？と
何度も思った。
息子が診断を受ける前までの、過ごしてきた生活は戻ってこないと思い込んでいた。
また、再構築していくのだと今は思える。
2025.05.15.
おはようございます。
日々は続いてゆく。
今朝はゴミをたくさん出した。捨てることは気持ちいい。
ペット類のおがくずも急いで捨てた。
最近のこと。よく思うことは、今自分が生きてるんだか死んでるんだか、あまり実感がないのである。
退屈だとか、生活に飽きてきた、とかそういうものなのか、よく分からない。
日々のルーティンに不満があるんだろうなー。 何か新しいことをしたいのかもしれない。つまらないつまらない、と言っている自分がつまらない人になっているんだなー。
悲しい。
自分が軸なのか、家族が軸なのか分からない。ただ、毎日お風呂にも入れて、３食ご飯を食べれて、カフェオレを飲み、パートに行く。 病院に行ったり、牛乳を買い足したり、だらだらネットを見て、「旅行 こどもと楽しめる」とか「ニホントカゲ メス 販売店」とか検索して、そうやってやり過ごしている。
もしかしたら、今私は『退屈怖い病』『予定がないと慌てる病』にかかっているんじゃないか？
とりあえず、今は来週GUで発売される、ちいかわTシャツを楽しみにしている。
６月で３０歳になる。自分の人生ってこんなもんなんだなあ、と思う。
寝る前にいつも、神様、ご先祖様、おばあちゃん、最近死んだおじいちゃん、諸々に祈っている。いつも見守っててくれてありがとう、家族を守ってくれてありがとう、って。そうすると、なんだかスッキリ眠れるのである。
ラジオで聞いた曲。ベンソンブーンかっこいいなー！
