2026.09.21.

雨がずっと降ってる。

太陽に浴びないと、セロトニンという幸福ホルモンの分泌少なくなっちゃうよー。

 

昨日は夫が予約した夫婦カウンセリングに行った。息子は義母に託して。

カウンセリングのある場所は、昔夫と初めて出会った駅で、もう7年前?8?出会ったのは8年前か。「よく7年間も家族続けてこれたよ」とはなす。「それだけ俺と相性がいいんだよ」と言われるが、相性というか、現実的に子どもがいるからだろ...。「子どもがいなかったら半年くらいで縁は薄まっていると思うよ」それも、たらればの話だから、今はどうしようもない。

心の動きの揺れ幅、が今のテーマなのだと思う。バランスとか。そういうことって、その時々の状況によって変わる。

 

カウンセラーの言葉。日本人は春と秋にメンタルを崩しやすくなる。って。一般論なのかな。最近一般論、とか一般常識、という言葉をよく聞きちょっとやだ。かたいよ言葉が。

 

占いの話。

私は自分のホロスコープに基づいて、双子座が月にあるので、どーーーしようもなく軽い、ライトで、飽きっぽい。情報を集めて、収集、発信、楽しー!を念頭に。

抱え込んでてもしょうがないからね。

 

 

日記

8月15日

現実的に考えよう。銀行のお金は児童扶養手当はかず(夫)に入ってる。
ゆう(子)の将来は?どうなるか分からない。子供にご飯を作ることはいつまで必要なんだろう。

尽くしつかれてしまっているの?新しい相手に尽くしたいの?



それとも私は一人で仕事も長くできるぞ、っていう自立がしたいのゴールとしては重なりたいのだと思う。包みたい。包みたい。

自由でいてもいいんだよ、でも自由には自己決断が必要でその自由には責任が伴うんだよ。銀色夏生先生と富田さんの対談がまさに今のテーマ。自分の中で都合よく大きく膨らんでいるだけだ。 

でも、出会いにはいい意味がある。来年はもっと忙しくしよう、自分を。

人に相談どんどんしよう。ゆうと楽しむ。

きもちを共有して、これからわくわくすることを考えよう。一緒にできることを。

 

一時的な欲の高ぶりかもしれない。ただの女の子宮だから。私の臓器たちは素直で正直なところがいいところ。私は感謝しているんだ。ありがとうってたくさん思ってるんだと気付いた。

相手の幸せを願うこと。私の幸せは自分で決めていること。

 

9月6日

やりたいこと、本当にやりたいこと。

かえるさんのサイト、常に占えるようにしておく。

まだ31歳じゃん?めっちゃ若いし、未熟。

雨の音を聴ける喜び。髪切りすぎて落ち込んでいるだけの気もする。新しいことを始めたい気持ちになっている。それは自分がコツコツやってきた生活があるから。

祈ることから始め、祈ることで閉じていく夜。

私はずっと祈り続けている。変えられないものを受け入れる力をください。

リビングは整理収納アドバイザーでも呼ぼう。他社の力を借りる、自部にとって苦手なことは。

私はヘンリーターガーのようなもの。岸政彦先生断片的なものの社会学から。

選択肢がある、選べる幸せ、自由を感じよう。

存在する、居続けること、容易いことではない。だから諦めてもいい。

小さな幸せにいかに気づけるか。毎日服を洗える幸せ、お茶を飲める幸せ

好きな時間に起きられる幸せ、何を食べようか考えられる幸せ、安全な場所で小さなオーガニズムを考えられる幸せ。

2026.04.23.

最近。

 

今日は日本人形に襲われる夢を見た。

映画館の中で、子どもたちがバラバラになっている映画を見せられる夢を見た。

 

怖かった〜。


f:id:utopia-zzz:20260423081538j:image

 

あまり見たことのない蝶々🦋

 

週末は出かけたり。

平日は2日間仕事行っている。

銀色夏生の退屈ピカリ、を読んでいるとはっ、とする文があった。

退屈退屈、、と思うのは、明日も退屈であると思い込んでいて、いつまでも退屈が続くと思っているから。 その日々が続くって実は幸せなことだと気付く。

というような感じ。

 

去年、子どもが入院している間は、今のようなゆとりが全くなかった。

毎日泣いていたし、一生分泣いて泣いて、病院にやり場のない怒りを爆発させていたなー。

その日々を思い出すと、今の生活って夢の中?と思うほど穏やか。凪のように。

 

幸いなことに、子どもは小学校に毎日通学できている。

入院中の閉鎖的な空間での生活が嘘のようにのびのびしている。教育を受ける自由もあるし、今日自分が何を食べるかも決められる。

自由があるんだなって改めて感じる。

 

今に目を向けることって中々難しいけど、とりあえず洗濯物干そう。

 

チョコレートが食べたいのだけど、値段がめちゃめちゃ値上がりしているから、買うのを躊躇している。

だけど食べたいから食べよう🍫

自分がいつ死んじゃうか分からないし。

 

おわり🪿

2026.03.12.

夜。

お腹がゴロゴロしている。

 

今日は昼過ぎにピアノ教室に行った。

自分のために先月から習い始めた。

子どもは午前中だけ保育園のため一緒に行く。

レッスン中、動画が見れない〜と言われ、はー。と思った。

帰り道とぼとぼ歩いて、家までのたった10分の帰り道、何で私の子供が白血病なんだよ、病院の長期入院のせいで動画をよく見るようになっちゃったよ、

病気と病院の環境のせいで、変わっちゃったね、

と子供に言葉を投げ捨てる。

 

お母さんのせいじゃないの?病気になったのは。

と言われる。

お母さんが入院前に、子のことをずるいずるい、

満たされすぎててずるいってばっかり言ってるから、病気にかかっちゃったんじゃない?

と言い返される。

 

自分のことが嫌で仕方ない。怒ったり余裕がない自分が嫌だ。治療をしているのは息子なのに、まるで自分が治療をしているように感じている。

 

以前楽しめていたことが楽しめなくなって、ずっと悲しい。

 

4月から息子が通学する道を歩きながら、自分が一人ぼっちの気分になった。

 

分かち合えないこと、共感されないことが、1番悲しいと思う。

 

楽しい、という気持ちが中々戻ってこない。

楽しむ心の余裕が全然ない、という感じ。

以前主治医に話したら、楽しく感じなくてもいいから、意識して自分の時間を作ること自体が大切ですよ、という言葉をもらった。

 

最近、夕飯の時間についても、息子の服薬しているロイケリン、という抗がん剤が食後2時間くらいあけてから飲むことがいい、とのことらしく

時間のことばかり気にしてしまう。

 

同じような闘病中の人が周りにいないから、情報源はネットのブログになってしまう。

 

今この瞬間が、当たり前にあるわけではない、といいのは頭では分かってるけど、なんだかぼんやりとして、日々手探りに生きている感覚がしばらく続いている。

 

昨日、息子が退院してから初めて上野に遊びに行った。

上野には多くの人がいて、時間の流れがゆったりしているように感じた。

色んな服の人、色んな国の人、どこに行くのかな

って思いながら眺めていた。

 

寒緋桜という鮮やかな桜🌸

f:id:utopia-zzz:20260312193102j:image

 

 

2026.01.22.

今日。

これからメンタルクリニックに行く。

子供の保育園のお迎えは母に任せた。

 

去年の日記を書こうかな、と思ったが焦って書くことではないな~

と思って、今自分が考えていることとかそういう、今の事を描こうと思った。

 

子供の入院中の事は、もう少し元気になって、冷静な自分でいられるときに、ゆっくり時間をかけて書き記していきたい。

 

昨夜は、9時に布団に入って眠りにつこうと思った。ルネスタ2錠飲む。

寝る前に星の王子様を読んでみた。子どもと夫はかがくのはなし、みたいな絵本で

サボテンにはなんで棘があるの? という話を読んでいた。

サボテン、棘、で思い出すことは、孤独のグルメのちょっとしたシーン。

棘、は、死の棘という本。読もうと思っていたがまだ読めていない。

 

そのあと、結局寝付けなかったので、リビングに行くことにした。

夫もまだ起きていて、なんかやなことちょっと思い出しちゃったよ~

と話す。

 

私は急に、やだったことを思い出すことがある。フラッシュバックなのかな。

一日今日も幸せだったな神様、仏様、ご先祖様、ありがとう。と祈って
暖かい布団で毎日眠れて幸せだな~。と思って眠りについて、

そんな時に、2年前に言われた言葉が、心にとげが刺さったように抜けない。

うわ~、なんでだろう。ちくちくする。

 

夫と具体的に話していくうちに、過去に目を向けても生きてるの今だし。

今に目を向けよう、と前向きな気分に戻ることが出来た。

 

取り敢えずピアノを習おうと思う。

 

 

日中、本屋にて。エッセイとかのあたりをうろつく。

「そう鬱でも何とか生きてます」高松霞さん の本。

西村賢太の彼女が書いた本もあった。

 

おわり。

 

2025.12.25. 入院中の記録11月1~15

 

最近は、泣くことが多い、家で。これからメンクリ。

鬱で心が死んでいる。でも精神科にまた入院するのは嫌。

だから、生きていくしかないよね。自分だけじゃないはずなのに。

生活は満たされているし、子供も元気で、服薬も毎日続けて、今週からは保育園にも登園できるようになって、生活は進んでいる。

だけど、私だけ気持ちが暗い。

 

周りにいる人は、明るい。前を向いて、元気になって本当に良かったー!ということばをよくもらう。 何でわたしは、思い込みを手放せないんだろう?自分がつらくなるだけなのに。

子供の入院中の、辛かったことを自分の中だけで、抱え込んでいると、思い込んでいる。

 

だから、出来るときでいいから、私たちが乗り越えてきた日々を書き起こすことにした。ちょっとずつ。

 

2025年

11/1

口内炎がしんどい。

歯磨きがほとんどできていない状態。

口内炎は自然に治ることを待つしかない。

食欲はすごくある。おいしー

途中で痛み苦しんでいる。辛い。本人も「今が一番つらいー」とこぼす。

S看護師に相談する。

今までの治療であまり副作用が少なかったから、よけいつらく見えてしまう。

私もずっとつらい。泣く。

うがい薬出してもらった!日曜日だけど早い対応で助かった、、、。2種類。それも痛がって涙。

 

11/3

今日。14時ステロイド。沐浴父と。二日ぶり。

しょっぱいもの食べたいきもち。食欲アップ。

口の皮むけている、下唇も。

がんばってはみがきもした!

夕方プレルーム、保育士Sさんと秋のリース。

夕方、急につらくなって帰ることにした。自分の心を優先した。寒くなってきた。

明日も頑張る。

 

11/4

ステロイド11/10まで。カテきれいにしてもらったようだ。

 

11/5

お昼二人でからだをくっつけて、体を休めた。

頭痛いって言ってた。一日通して不定期で。

夜、カレーよく食べれた!お茶飲むとおなか痛い、となる。

おくすりのめたね、をつかう。

「今日もすごく楽しかった」と言ってくれる。

体ふきしなかったので着替え。今16キロらし。体重減っている。

看護実習生AM来たようでお絵描きしていた。

明日は栄養士さん来る日、手紙書いていた。

 

11/6  11/7  11/8

昼、昔のポケモンを見る。懐かしい!

「ねんどだけであきるー」と言ってた。

食欲ある。夕方はおなかすいたー匂いかぐ!などと言う。

トイザらスのHPを見せて少し気を紛らわす。クリスマスのプレゼント選び♪

やはり電車系、プラレール、ご飯系のおままごとがいいみたい。

20時に寝る。

 

ジフルカン薬。T心理士さんにこそこそしているところばっちり見せて笑った。

ポケモン二人で見た。

夜ごはんよくたべた!自分で。すごい、本当にすごい。

夜、寂しくて仕方ないと言って涙。相談する。一昨日は前の子の歌声で夜眠れなかったみたい。自分でナースさんに言えたようだ。寂しい寂しい、とうつうつ。

ここまでやってこれたのは、あなたの力だよ!!と伝える。婦長さんに話したいくらい辛い、と言っている。我慢させてたのだと思った。

 

制作したり。

昼37.1

17:10~18:10寝る。

夕方37.8 出たが図り直し36.9 

疲れた、疲れた、と言っている。

夜ごはんコーンピザ1切れ。小さくして食べる。

だいぶしょっぱかったみたい。

 

11/9

一日機嫌ダウン。

何しても涙。体だるそうでうとうとする。

昼37.6

明日は祖母もくるから少しでも楽しい記憶が残るようにしたいな。

自分のベットが落ち着くと言っていた。長い時間いるから、とも。

制作したがっていたが今日もするの忘れちゃったーと。

腎臓の数値は大丈夫と言われた。

 

11/10  11/11

セフェピム一日三回。

夕方38.5

アイスノン使ったが冷たくて10分ほどで外す。

何もせずベッドに横たわる。唇の上がはれていて、何しても痛い。

お米夜食べていた。

私も久しぶりに理不尽な環境に怒りが出て、トイレで地団太ふむ。
涙が出た。

血液培養は2,3日かかるそうだ。

今までこのような子の姿を見たことがないから、私のしらない子の姿だと思う。

薬のせいだとは言え、変わっていく姿を見ることがつらい。涙が出る。

 

ステロイド一日1回に減る。

微熱が続いている。だが、今日は昨日より明らかに元気で、口数も増えていた!

F医者に口の中の状態が気になること伝えた。

診察では、右側の方に口内炎があって、口内はそこまでひどい状態じゃないそう。

くちびるがな~いたい。
カタログチェックしたり、私が買ったおもちゃで遊んでいる。

点滴の音などで朝早く目が覚めてしまっているようで、睡眠の質悪い。

睡眠不足が続いているな。

 

11/12 11/13 11/14

補液。セフェピム。ソーシャルワーカーさんアポ取りたい。

日中制作したり。王様の猫を作った!

昨日も今日もリハあったそうだ。

夕方お腹痛い、という。続くなあ、腹痛。ご飯前の時間。

お風呂ナシ。着替え。

「ぴかちゅうのもり」39話いっしょに見て幸せ♪

痛み止めとしてモルヒネ投薬。

 

 

ステロイド終ったよー! 

血小板輸血。

補液、モルヒネ。

一日中点滴。

 

 

ヘモグロビン輸血

モルヒネの影響で13時から17時50くらいまで眠っていた。

歯科口腔外科の医者みにきてくれた。エピシルを処方してもらう。

朝、昼は食べられなかったが、夜は完食したみたい!よく食べたね!

上唇、かさぶたになりかけ。血の塊。

 

 

熱、37~37.7度いったりきたり。

唇、少し、一回り小さくなったと思う。

ただ、血のかさぶたがあり、大口開けると血が破けてくる感じ。

少しでも早く良くなってほしい。今好中球80位だって。

 

白血球は少しずつ上がってきているみたい。

昼、牛丼食べてもりもり。

モルヒネの副作用で眠気は出るみたい。痛みを訴えることも減ったので、医者に薬減らしてーと頼む。

 

アコアラン…静注 600? 血液を作る作用 造血

セフェピム 

モルヒネ 

補液

唇はヘルペスの可能性高い。抗体はもう出来ている。

K医者。自然に良くなる事が多い。骨髄上がってくれば回復してくる。

2025.12.07.

夜寒い。

今日という日はもうこないんだなあ。

 

息子が先週無事退院した。

しばらくの間は自宅療養なので、なんだ世間と離れてる感じ。

 

まあ病院よりはましか、と考える。

 

最近はどうにもこうにもいかずどうしようもないよ。日々が。

 

勢いでアパート借りて、私物を置く私だけのサンクチュアリを作るか、とも思ったが

現実はそんなうまいはなしできないわな〜。

 

自分の視野が狭くてやだな〜って思う。

 

色々な人や場所に助けてーって、言う力はあるんだけど、なんか今どうにもならん。

 

お洒落な北欧食器でも買うか!?

と思いついた。 すぐ割りそう。

 

おしまい。

f:id:utopia-zzz:20251206180720j:image
f:id:utopia-zzz:20251206180726j:image

2025.09.01.

最近のこと。

 

2025年6月14日に私の5歳の息子が、小児急性リンパ性白血病と診断され、大学病院に入院が決まった。

今日は、子供が入院してから79日目の日。

 

日々、ネットに上がっている闘病ブログを読むことが、心のよりどころになっているので、私も書けるときに書いておく。

 

昨夜、8月31日の日曜日、19時30分に発熱あり、39.3度。

早期強化療法という治療を今行っており、キロサイドという点滴、ロイケリンという内服薬最終日だった。 カテーテルという管が、つまっているのか、もう二か月半使用しているからか、中々点滴がスムーズにいかないことが多い日であった。

14時半に赤血球の輸血もあった。

 

9月1日、今朝、息子がビデオを送ってくれた。ジャストークというアプリで、面会時間になる12時まではビデオやメッセージのやりとりをしている。

まだ発熱はあるみたいだが、リハビリは10時半に、点滴1時にやるよ、などと教えてくれた。

 

79日間、子どもと今一緒に死んだ方が楽になると、何度も何度も思った。

医者や看護師にその都度嘘偽りなく、苦しい気持ちを訴えた。

 

第二次世界大戦の後の、ユダヤ人捕虜の気持ちだった。

「夜と霧」から私が感じた、人間のありとあらゆる尊厳を奪われ、自由を剝奪された人間が自由を取り戻した時、自由に対して狼狽えてしまうと。

 

病院の事も、今日まで「私の事を苦しめて殺したい人間がいるんだ」と本当に疑っていたし、私の子供が白血病にかかっているとは信じがたく、私は騙されているのでは?と

何度も思った。

 

息子が診断を受ける前までの、過ごしてきた生活は戻ってこないと思い込んでいた。

 

また、再構築していくのだと今は思える。